Ich leide seit meiner Geburt an der Hautkrankheit Ichthyosis. Ichthyosis ist eine Überproduktion von Hornhaut was zur Folge hat, dass die Haut sehr stark schuppt. Dadurch werden die Schweißdrüsen verstopft und man kann nicht schwitzen. Da ich diese Hautkrankheit am ganzen Körper habe, kann ich überhaupt nicht schwitzen. Im Sommer kommt es oftmals zu gefährliche Situationen, da sich der Körper zu stark erhitzt. Sehr heiße Tage verbringe ich teilweise nur im Keller um einen Hitzestau zu vermeiden. Die Haut muss sehr stark mit Bädern und Salben gepflegt werden.
Durch die Powercool SX3 Raceweste konnte ich das erstemal im Leben erfahren, wie es ist, wenn man über den gesamten Oberkörper die im Körper gestaute Hitze abgeben kann. Es war für mich ein tolles Erlebnis, dies mit 56 Jahren zum erstenmal zu erleben. Für dieses Erlebnis vielen Dank an e-cooline.
H. Malm




2 Kommentar zu „ICHTHYOSIS: HILFE BEI DER GEFAHR EINES HITZESTAUS“
Hi Betreff: Frage zur E-Cooling Weste bei Ichthyosis congenita / Anhidrose
Hallo
ich wende mich heute an dich, weil ich deinen Beitrag über die E-Cooling Weste gesehen habe. Ich habe selbst Ichthyosis congenita (Typ EM 3) und kann – genau wie du – absolut null schwitzen. Der Sommer ist für mich eine riesige Herausforderung; erst vor vier Tagen lag ich wegen einer schweren Überhitzung im Krankenhaus.
Da diese Westen extrem teuer sind und ich mir keinen Fehlkauf erlauben kann, wollte ich dich ganz ehrlich fragen:
Funktioniert die Weste bei dir wirklich so gut, wie versprochen wird?
Kühlt sie effektiv genug, um den Alltag im Sommer sicher zu meistern?
Nutzt du sie auch heute noch regelmäßig im Alltag?
Ich suche dringend nach einer Lösung, die mein Leben ein Stück weit verändern und sicherer machen kann, und wäre dir für deine ehrliche Erfahrung unendlich dankbar.
Viele liebe Grüße,
Hallo,
vielen Dank für deine Nachricht und dein Vertrauen. Es tut uns sehr leid zu hören, dass du vor wenigen Tagen erst wegen einer schweren Überhitzung im Krankenhaus lagst. Genau für solche extremen Herausforderungen, wie du sie durch die Ichthyosis congenita erlebst, haben wir unsere E-Cooline Kühlwesten entwickelt.
Wir möchten direkt ein kleines Missverständnis aufklären: Wir selbst haben diesen spezifischen Vortrag oder Beitrag nicht gehalten. Allerdings kennen wir eine Dame (deren Sohn von Ichthyose betroffen ist), die sehr erfolgreich unsere Westen nutzt und vermutlich diejenige ist, die du gehört hast. Da wir einen engen Austausch mit unseren Kunden pflegen, bringen wir dich unheimlich gerne mit ihr zusammen, damit du einen echten, ehrlichen Erfahrungsbericht aus erster Hand bekommst!
Schreib uns dazu bitte einfach eine kurze E-Mail an info@pervormance.de und lass uns wissen:
Wo bzw. in welchem Rahmen du den Vortrag/Beitrag gehört oder gesehen hast.
Ob du dich eventuell noch an ihren Namen erinnerst.
Wir stellen dann sehr gerne den Kontakt zwischen euch her!
Vorab ein paar Informationen für dich, die dir vielleicht schon Mut machen:
Auf unserem Blog unter http://www.e-cooline.de findest du bereits einige Beiträge und medizinische Hintergründe darüber, wie Menschen, die genetisch bedingt absolut nicht schwitzen können (Anhidrose, wie sie auch bei Ichthyose oder ektodermaler Dysplasie vorkommt), mit unseren Westen ihren Alltag meistern. Das Prinzip ist simpel, aber effektiv: Die Weste übernimmt durch die patentierte COOLINE 3D-Technologie quasi die Funktion der fehlenden Schweißdrüsen und kühlt deinen Körper durch Verdunstungskälte – ganz ohne Nässe oder die Gefahr von Unterkühlung.
Zum Beispiel:
https://e-cooline.de/ichthyosis-hilfe-bei-der-gefahr-eines-hitzestaus/
https://e-cooline.de/tetraplegie-cool-statt-handicap/
Viele Betroffene nutzen die Westen im Sommer täglich und dauerhaft, um genau solche gefährlichen Krankenhausaufenthalte und Überhitzungen zu vermeiden.
Wichtiger Tipp zum Thema Kosten:
Da du erwähnt hast, dass die Westen sehr teuer sind: In vielen Fällen (besonders bei einer medizinischen Diagnose wie Ichthyose und der Unfähigkeit zu schwitzen) übernehmen oft die Krankenkassen oder andere Kostenträger die Anschaffung einer solchen Kühlweste als medizinisches Hilfsmittel. Auch hierzu beraten wir dich sehr gerne per Mail, wenn du uns kontaktierst.
Melde dich einfach unter info@pervormance.de – wir freuen uns darauf, von dir zu hören und dich zu unterstützen!
Herzliche Grüße und alles Gute für dich,
Dein Team von E.COOLINE